Оно што је један доктор мислио да је једноставан случај екцема код одраслих у децембру 2008. године, започело је осам месеци посета лекару, тестова крви, рендгенских снимака, скенирања, биопсија, пилула, напитака и лосиона. Ово је коначно довело до дијагнозе лимфома. И то не било који лимфом, већ Б-ћелије богате Т-ћелијама, 'сива' подкатегорија дифузних великих Б-ћелија, не-Ходгкиновог лимфома, стадијум 4.
Моји симптоми су почели у новембру 2008. када сам се вратио из школе. Имао сам осип на торзу за који је један доктор мислио да је гљивичан. Неколико дана касније, други лекар је дијагностиковао Питириасис Росеа и ставио ме на преднизон. Осип је трајао, заправо се погоршавао и упућен сам дерматологу. Повећао ми је дозе преднизона који га је очистио тако да сам до Божића изгледала прилично добро, а до нове године (моја сестра је имала 21. годину) моја кожа се скоро вратила у нормалу.
Ово није дуго трајало и до краја јануара осип се вратио.
Средином фебруара почеле су да ме боле потколенице као да горе. Изашли су у модрицама које су, након неколико патолошких тестова, потврдиле нодозум еритем. У исто време, мој нови лекар опште праксе је наредио биопсију коже јер се осип вратио и погоршавао. Резултати из овога сугерисали су ујед паука или реакцију на лек, што није било тачно. Ово стање се разјаснило након још неколико недеља на преднизону.
Вратио сам се код дерматолога почетком марта на преглед. Осип је и даље био присутан и није реаговао ни на какве лекове. Пошто се појавио у пределу унутрашњег лакта и иза колена, а имао сам историју астме у детињству, овај доктор је наставио са првобитном дијагнозом екцема за одрасле иако сам до тада имао осип на лицу, врату, грудима, леђима , стомак, горњи део бутине и препоне. Био сам прекривен њиме и сврби ме колико је могло.
У овој фази, моја кожа је била толико лоша да ми је тата везивао руке завојима пре него што сам отишла у кревет да ме спречи да их чешем. Крајем марта, осип на мојим рукама је био толико јак да сте могли да осетите како топлота излази са њих са једне стопе даље. Одвезли су ме у болницу где су ми лекари рекли да је само екцем, да није заражено и да узмем антихистаминик. Следећег дана сам се вратио код свог лекара опште праксе који је осетио мирис инфекције пре него што сам завршио са скидањем завоја.
Еритхема нодосум се вратио почетком априла. Две недеље касније вратио сам се код доктора када је мама била забринута за изглед мојих очију. Један капак је био прилично натечен и изгледало је као да сам полудела са смеђим сенком око оба ока. Нека стероидна крема је решила ово.
Месец дана касније вратио сам се код лекара опште праксе са инфекцијом у оку која се зове Фликтенуларни коњуктивитис. Стероидне капи су на крају ово разјасниле.
ЦТ скенирање је сугерисало могућу саркоидозу, али радиограф није искључио лимфом.
Наређена је биопсија танком иглом. Два дана касније, наш лекар опште праксе је телефонирао да каже да је лимфом потврђен. Иако сам у почетку био запањен и љут на дијагнозу и плакао због ње, моја породица и ја смо заправо одахнули што смо добили дијагнозу и што смо знали да је излечива и излечива.
Упућен сам на РБВХ под надзором хематолога др Кирка Мориса.
Др Морис је наручио бројне тестове као што су функција срца, ПЕТ скенирање, коштана срж и функција плућа који су урађени током следеће недеље. ПЕТ је открио да је мој лимфни систем прожет раком.
Било је то ако је моје тело знало да је болест коначно подигнута, јер је до краја ових тестова моје тело угасило. Мој вид је био ослабљен, говор ми је био мутан и памћење је нестало. Одмах су ме примили у болницу и урадили МР. Остао сам у болници 10 дана током којих су ми урадили још једну биопсију лимфних чворова, посетио сам њихове дермо и очне лекаре и чекао сам који ће ме лечити од рака.
Моје олакшање што сам коначно добила дијагнозу наставило се током месеци лечења и увек сам долазио у болницу, било на преглед или хемотерапију, са осмехом на лицу. Медицинске сестре су често коментарисале како сам весела и бринуле су се да се не сналазим, већ да имам храбро лице.
Цхоп-Р је била хемиотерапија по избору. Прву дозу сам добио 30. јула, а затим две недеље након тога до 8. октобра. ЦТ и још један ПЕТ су наручени пре него што сам поново видео др Мориса крајем октобра. Нико од нас се уопште није изненадио када ми је рекао да је рак још увек ту и да ће ми требати још једна рунда хемотерапије, овог пута ЕСХАП. Напоменуо је и да је на картама трансплантација матичних ћелија.
Пошто је ова хемотерапија испоручена инфузијом током 22 сата током пет дана са паузом од 14 дана, имао сам ПИЦ линију уметнуту у моју леву руку. Такође сам максимално искористио то што сам био слободан за Мелбурн куп и отишао на журку пре него што сам започео ЕСХАП. Ово је поновљено три пута, завршавајући непосредно пред Божић. За то време су ми редовно рађене крви и примљена сам у новембру како би могли да сакупе моје матичне ћелије за трансплантацију.
Током читавог овог периода моја кожа је остала иста - усрана. Моја лева рука је отекла јер сам имао крвне угрушке око ПИЦ-а, па сам се сваки дан враћао у болницу ради крви и стављао лекове за разређивање крви, а такође сам имао и трансфузију тромбоцита. ПИЦ је уклоњен непосредно после Божића и ја сам ово максимално искористио да одем на плажу на неколико дана. (Не можете поквасити ПИЦ.)
Јануара 2010. и ја сам се вратио у болницу да сазнам о својој аутологној трансплантацији коштане сржи (моје сопствене матичне ћелије), као и за разне основне тестове и уметање Хикманове линије.
Недељу дана су ми пунили хемолекове да би ми убили коштану срж. Трансплантација коштане сржи или матичних ћелија је као рушење хард диска рачунара и његова поновна изградња. Моја трансплантација је обављена рано после ручка и трајала је свих 15 минута. Вратили су ми 48 мл ћелија. Осећао сам се сјајно након овога и врло брзо сам се пробудио.
Али дечко, јесам ли се срушио неколико дана након тога. Осећао сам се одвратно, имао сам чиреве у устима и грлу, нисам јео и неколико дана после трансплантације сам био у агонији од болова у стомаку. Наручен је ЦТ, али се ништа није показало. Бол се наставио па сам стављен на коктел лекова да бих га ублажио. И даље нема олакшања. Имао сам спаковане торбе да бих отишао кући после три недеље, али сам нажалост био разочаран. Не само да ме нису пустили кући, већ су ме хитно одвезли на операцију 1. марта пошто су схватили да ми је стомак пун гноја. Једина добра вест за то време је да су матичне ћелије добро прихватиле и 10 дана након трансплантације моја кожа је коначно почела да зараста.
Међутим, на крају сам прославио свој 19. рођендан на интензивној нези и нејасно се сећам гомиле балона које ми је моја Ени купила.
После недељу дана узимања коктела лекова против болова (од којих многи имају уличну вредност) и антибиотика широког спектра, лекари на интензивној нези су коначно добили име за бубу која ме је разболела након трансплантације – микоплазма хоминис. Не сећам се ничега за то време јер сам био веома болестан и имао сам два отказа система – плућа и гастроинтестинални тракт.
Три недеље касније и хиљаде долара вредних тестова, лекова, лекова и других лекова, пуштен сам са интензивне неге и вратио сам се на одељење где сам остао само недељу дана. Моје ментално стање након што сам провео 8 недеља у болници када ми је првобитно речено да 4 није стварно добро. Отпуштена сам из болнице баш на време за Ускрс уз обећање да ћу ићи на прегледе два пута недељно. Месец дана ван болнице и завршио сам са гадним случајем шиндре који је трајао три недеље.
Од тренутка када сам кренуо на хемотерапију до после интензивне неге, изгубио сам дугу смеђу косу три пута и моја тежина је отишла са 55 кг на преко 85 кг. Моје тело је прекривено ожиљцима од биопсија, операција, дренажних кеса, централних линија и тестова крви у изобиљу, али немам рака и сада сам од трансплантације у фебруару 2010.
Захваљујем се особљу РБВХ одељења 5Ц, хематологије и интензивне неге на тако доброј бризи о мени и мојој породици.
У том периоду сам послат и код лекара опште праксе. Био сам за њега потпуна загонетка. Наручио је 33 крвна теста у три посете током којих је установио да су моји нивои АЦЕ (ензим који претвара ангиотензију) висок. Мој ниво ИгЕ је такође био ненормално висок, на 77 600, па је погледао хипер-ИГЕ синдром. Како су се моји нивои АЦЕ мењали, он је поново наручио овај тест, рекавши ми да ће бити наручен ЦТ ако се овај тест поново повећа. Моја породица и ја никада нисмо били тако срећни што смо добили телефонски позив из ординације да кажу да нешто није у реду. То је значило да смо, надамо се, били на путу до дијагнозе о томе шта је узрок свих ових чудних ствари које су се дешавале у мом телу.
