Ова веб страница је посвећена пацијентима и њиховим неговатељима који живе са лимфомом и ЦЛЛ у регионалној, руралној и удаљеној (РРР) Аустралији. Има за циљ да премости јаз у ресурсима и пружи вам важне информације о томе како да добијете праву негу у право време. Такође ћемо пружити информације о томе како да добијете дијагнозу, како да се бринете о себи ако сте на лечењу и да координишете своју негу, пре, током и после лечења, када се суочите са додатним изазовима које доноси РРР живот.
Аустралијски сан: животни и здравствени изазови у залеђу
За многе, аустралијски сан је живот отворених простора, блиско повезаних заједница и дубоке везе са земљом. Живот у регионалној, руралној и удаљеној Аустралији нуди осећај слободе, самодовољности и бекство од притисака градског живота. Међутим, када дође до катастрофе — као што је дијагноза рака — идиличан сан може брзо постати логистичка, финансијска и емоционална ноћна мора.
Приступ правој нези у право време постаје огроман изазов. Специјалистичке службе за рак су често удаљене стотинама, ако не и хиљадама километара. Путовање на лечење значи време далеко од породице, посла и заједнице, додајући финансијски и емоционални напор.
Телехеалтх је побољшао приступ консултацијама, али не може да замени потребу за личним третманима као што су хемотерапија, зрачење или операција. Кашњења у дијагнози и лечењу због недостатка радне снаге, ограничених објеката и дугог времена чекања могу драстично утицати на исходе.
За многе, терет није само медицински, већ и дубоко лични - да бирају између боравка у близини куће или пресељења ради неге која спашава животе. Отпорност руралних Аустралијанаца је без премца, али без значајних побољшања у доступности здравствене заштите, јаз између резултата лечења у граду и на селу остаје неприхватљива реалност.
У компанији Лимпхома Аустралиа, циљ нам је да дамо свој део да премостимо овај јаз тако што ћемо вам дати приступ виталним информацијама које су вам потребне, како бисмо вам помогли да се ефикасно крећете кроз здравствени систем и своје здравље.
О лимфому
На овој веб страници можете пронаћи много ресурса о лимфому, а да бисте сазнали више, погледајте доње везе. Међутим, ова веб страница ће размотрити додатна разматрања која можете имати када живите у РРР Аустралији.
Постављање дијагнозе
Многи људи пријављују кашњење у постављању дијагнозе лимфома чак и када живе у близини и имају редован приступ лекарима и болницама.
Ово је великим делом зато што многи симптоми лимфома опонашају многа друга, чешћа стања као што су инфекције, алергије, недостатак гвожђа и стрес. И не само то, већ иако је лимфом рак ваших крвних зрнаца (који се називају лимфоцити), многи људи имају потпуно нормалне тестове крви, иако имају лимфом. То је зато што за разлику од других крвних зрнаца, већина наших лимфоцита живи у нашим лимфним чворовима (жлездама), а не у нашој крви.
Поред тога, лимфом може почети у БИЛО КОМ делу вашег тела, а са више од 80 различитих подтипова лимфома симптоми које добијете могу бити веома различити од симптома које неко други добије. И, многи лекари опште праксе никада нису бринули о пацијенту са лимфомом, или о вашем специфичном подтипу лимфома.
Додатни изазов када живите у РРР Аустралији
Уз све предности РРР живота, неки од највећих изазова са којима се можете суочити су приступ здравственим услугама у близини куће.
Без свакодневне службе опште праксе у близини и са здравственим особљем које често има краткорочне уговоре, можда ћете имати кашњења у одласку код лекара, добијању тестова и биопсија и без континуитета неге. Имати самопоуздања да се залажете за себе, у овим ситуацијама је кључно да бисте били сигурни да ћете добити праву негу.
У наставку су неки савети које можете користити да бисте преузели бригу о сопственом здрављу и осигурали да добијете негу која вам је потребна.
Чувајте своје здравствене информације заједно
Ако имате МиГов налог, можете се пријавити Мој здравствени картон. Затим можете затражити да се све ваше здравствене информације ажурирају у вашем онлајн Ми Хеалтх Рецорд како би вам помогли да све ваше важне здравствене информације сачувате заједно. Ово укључује резултате тестова, историју болести, резултате патологије, скенирање и рендгенске снимке и биопсије. Овоме можете приступити кад год желите, а може и ваш здравствени тим. То значи да чак и ако имате различите лекаре, или сте виђени на различитим локацијама, свако може да види вашу медицинску документацију.
Ако одлучите да немате Мој здравствени картон, набавите фасциклу и затражите копију свих ваших резултата и комуникације о здравственој заштити, као што су писма и извештаји лекарима и специјалистима и од њих. На овај начин можете да га задржите и поделите са својим здравственим тимовима по потреби.
Упознајте своје симптоме
Водите дневник својих симптома или их додајте у Мој здравствени картон у одељак личних здравствених белешки, тако да можете да га поделите са својим лекаром, а да не заборавите важне детаље.
Проверите наш Веб страница о симптомима лимфома и поделите ово са својим доктором. Као што је горе поменуто, многи лекари опште праксе можда никада нису бринули о некоме са лимфомом, а ниједан лекар опште праксе није бринуо о људима са свим различитим подтиповима, тако да ово може бити одличан ресурс и за њих.
Добивање правих тестова
Добијање правих тестова од самог почетка је посебно важно када се налазите у РРР областима и имате ограничен приступ здравственим услугама. Врсте тестова који су вам потребни зависиће од ваших симптома и од тога где се у вашем телу сматра да лимфом расте. Детаљније информације о тестовима за дијагнозу можете пронаћи на нашој веб страници Тестови лимфома, дијагноза и стадијум - Лимфом Аустралија. Међутим, као брзи водич, ево неких ствари које треба размотрити и тестова који могу бити од помоћи.
Тестови крви – Иако смо горе рекли да многи људи имају нормалне тестове крви, неки подтипови лимфома се могу показати у вашој крви. У другим случајевима, у вашим крвним тестовима могу бити знакови да нешто није у реду и да је потребно додатно испитивање. Тестови крви такође могу искључити или дати информације о другим могућим узроцима ваших симптома. Корисни тестови крви могу укључивати:
- Пуна крвна слика који проверава ваше црвене и беле крвне ћелије и тромбоците.
- Електролити, функција јетре и бубрега.
- Лактат дехидрогеназа (ЛДХ) који проверава оштећење ваших ћелија.
- Ц-реактивни протеин (ЦРП) Брзина седиментације еритроцита (ЕСР) који проверавају запаљење.
- Бета-2 микроглобулин који је врста протеина који стварају ћелије лимфома.
Скенирање – Ако имате отечене лимфне чворове, лекар може да наручи различите врсте скенирања како би их проверио. Скенирање показује величину, облик и структуру лимфних чворова. Ова скенирања могу укључивати ЦТ скенирање, МРИ или ултразвук.
Биопсије – Најбољи тип биопсија за дијагнозу лимфома је ексцизиона биопсија. Ово је када се уклони цео лимфни чвор. Омогућава најбоље шансе за дијагнозу, јер патолог може да провери све ћелије у лимфном чвору и структуру самог лимфног чвора.
У зависности од тога где радите на скенирању и дела вашег тела где се сматра да лимфом расте, ексцизиона биопсија можда неће бити могућа у време вашег скенирања. У овим случајевима, можда ће моћи биопсија језгра. Биопсија језгра узима узорак лимфног чвора или захваћеног ткива. Није тако поуздана као ексцизиона биопсија, али у неким случајевима може потврдити дијагнозу лимфома.
Можда ће вам требати више од једне биопсије да бисте потврдили дијагнозу лимфома.
Биопсије танке игле НИСУ погодне за дијагностиковање лимфома и врло ретко дају тачну дијагнозу за ову врсту рака.
Други тестови и биопсије
Други тестови и биопсије такође могу бити потребни ако се сматра да је лимфом у деловима вашег тела који се не могу лако биопсирати. То може укључивати а Биопсија коштане сржи, ако се сматра да је лимфом у вашој крви или коштаној сржи.
Ако се сматра да је лимфом у вашем цреву – желуцу, цревима и једњаку (цев за храну), можда ће вам требати ендоскопија или колоноскопија.
Ако се сматра да је лимфом у вашем мозгу или кичменој мождини, можда ће вам требати пункција или операција за биопсију тог подручја. А пункција дрвета подразумева да вам лекар или медицинска сестра стављају иглу у леђа иу подручје течности које окружује кичму. Затим изваде мало течности - која се зове церебрална кичмена течност (ЦСФ) да би се послала у патологију да тестира на лимфом.
Ретко, лимфом може почети и у вашим очима. Ако је то случај, можда ће вам требати биопсија коју ће урадити специјалиста ока. Неки лимфоми такође ретко могу да настану у вашем мозгу. Ако се сумња на то, вероватно ћете морати да отпутујете у велику болницу да би неурохирург обавио биопсију. Ове врсте лимфома се називају Примарни лимфом централног нервног система (ПЦНСЛ).
Кожни лимфоми су лимфоми који почињу у слојевима ваше коже. Ове врсте лимфома могу се дијагностиковати биопсијом која се узима кроз стругање коже или другу биопсију захваћене коже.
Резултати
Резултати биопсија понекад могу потрајати неколико недеља. Увек питајте особу која ради ваше тестове – било да се ради о тестовима крви, скенирању или биопсији, колико ће времена требати да се резултати врате вашем лекару.
Такође можете изабрати да се ваши резултати учитају у ваш Ми Хеалтх Рецорд. Међутим, и даље морате да закажете састанак са својим лекаром ради објашњења резултата. Неки лекари ће дати резултате путем телездравства или телефоном, док ће други можда радије да вас виде лично. Разговарајте са својим лекаром о најбржем начину да добијете своје резултате.
Не чекајте да вас лекар контактира. Будите проактивни у резервисању термина како бисте били сигурни да ваши резултати неће изостати.
Још тестова
Када добијете резултате, можда ћете морати да урадите још тестова.
Ови тестови могу укључивати тестове за утврђивање вашег:
- подтип лимфома.
- стадијум и активност лимфома – колико делова вашег тела је захваћено и колико брзо лимфом расте.
- генетске карактеристике лимфома које помажу да се утврди да ли вам је потребно лечење и који третман ће вам вероватно најбоље одговарати.
Имате лимфом - Шта даље?
Када вам се дијагностикује лимфом, ако већ нисте били, мораћете да будете упућени хематологу или онкологу.
- Хематолог је лекар специјалиста са додатном обуком за дијагностиковање и лечење људи са поремећајима и раком крви, укључујући лимфоме.
- Онколог је лекар специјалиста са додатном обуком за дијагностиковање и лечење људи са раком.
Деца са лимфомом чешће посећују онколога, док одрасле са лимфомом обично лечи хематолог. Међутим, у зависности од тога где живите и специјалиста у вашем крају, можете бити упућени или онкологу или хематологу. Оба могу да вам пруже одличну негу.
Може доћи до кашњења
Након постављања дијагнозе лимфома, може доћи до одлагања посете лекару специјалисти. Ова кашњења могу бити недељама или чак 3 месеца. Разумљиво је да ће ово вероватно бити стресно чекање. Али важно је разумети, да са преко 80 различитих подтипова лимфома, некима је потребно хитно лечење, а другима уопште није потребно.
Агресивни лимфоми треба брзо лечити док индолентни лимфоми можда неће требати никакав третман месецима или годинама. Отприлике 1 од 5 особа са индолентним лимфомом никада неће требати лечење.
Да ли је ово агресивни лимфом или индолентни лимфом?
Колико ми је хитно да одем код лекара специјалисте и почнем са лечењем?
Ваша листа обавеза док чекате
Може помоћи да имате листу обавеза док чекате на састанке. Може вам помоћи да схватите стрес због ваше нове дијагнозе (барем на кратко), док вам такође помаже да планирате време које је пред вама, када ће вам можда требати лечење – Ако немате времена или енергије да то урадите, погледајте да ли вам члан породице или пријатељ може помоћи.
Али шта стављате на своју листу обавеза када нисте сигурни шта да очекујете? Испод су неке идеје за почетак.
То-До-Лист
- Контактирајте медицинске сестре за лечење лимфома на 1800 953 081 или имејл нурсе@лимпхома.орг.ау. Они вам могу помоћи да одговорите на сва питања која имате или да вас упуте ко вам може помоћи.
- Повежите се са другим пацијентима и неговатељима тако што ћете се придружити нашој Група Лимпхома Довн Ундер на Фејсбуку, да сазнају о њиховим искуствима и шта да очекују.
- Ако радите или у школи и осећате се пријатно, разговарајте са својим шефом, директором или координатором за годину и обавестите их да вам можда треба слободно време или додатна подршка.
- Ако имате децу, или ваше дете има лимфом, контакт ЦАНТЕЕН на 1800 226 833 и Квалитет кампа на 1300 662 267. Помажу родитељима и младима оболелим од рака и младима са родитељем или братом или сестром оболелим од рака.
- Проверите квалитет воде ако користите кишницу или подземну воду. Ако користите резервоар за кишницу за пиће или прање, проверите када је последњи пут правилно очишћен. Очистите га и уверите се да нема поломљених места у које би се могла увући створења. Филтрирајте и прокувајте додатну воду да бисте је могли да пијете.
- Ако имате септичку јаму, обратите се свом добављачу услуга и проверите које додатне мере предострожности ћете можда морати да предузмете и планирајте унапред. У наставку имамо више информација о томе.
- Обратите се свом локалном савету или општини и питајте их какву подршку могу пружити у погледу трошкова путовања, смештаја и подршке заједнице. Такође се распитајте о здравственим службама и организацијама у оближњим градовима којима бисте могли да приступите ако их нема у вашем граду када су вам потребне.
- Kontakt Рурал Аид на 1300 327 624. Они пружају низ услуга укључујући телефонску линију за саветовање и добробит за све људе у РРР Аустралији. Такође имају портал за примарне произвођаче, ФАРМИ АРМИ где можете да објавите за волонтере или раднике да помогну око фарме.
- Размислите ко може да вам помогне да бринете о вашем дому, фарми или животињама ако морате да будете одсутни током дужег временског периода, током или после лечења. Такође размислите ко може помоћи у хитним случајевима ако морате брзо да одете ради медицинске помоћи. Контактирајте их и направите план.
- Сазнајте више о услугама Краљевска летећа лекарска служба може да вам пружи. Они пружају низ услуга укључујући хитну помоћ, превоз пацијената без хитних случајева и примарне здравствене услуге.
- Сазнајте где је најближи центар за хитне случајеве који може да се избори хитне ситуације везане за рак је. Ваш локални савет, област или здравствена служба би требало да вам могу помоћи у томе.
- Сазнајте више о шеме путовања уз помоћ пацијената у вашој држави.
Почетак лечења
Као што је раније поменуто, неће свима са лимфомом бити потребан третман одмах. Али ако то урадите, постоје ствари које треба размотрити.
Прво, постоје различите врсте третмана који вам могу бити потребни. О њима се детаљније говори на нашем Третмани за лимфом и ЦЛЛ веб страницу, али може укључивати:
- хемотерапија
- имунотерапија
- Хирургија
- Радиотерапија
- Орална терапија (таблете или капсуле)
- Трансплантација матичних ћелија или ЦАР Т-ћелијска терапија
- Клиничка испитивања.
Најбољи третман за вас зависиће од подтипа лимфома који имате, стадијума вашег лимфома, вашег узраста и свих генетских фактора који се налазе у вашем лимфому. Додатна разматрања за вас када живите у РРР Аустралији и имате третман су размотрена у наставку.
превоз
Као што је горе поменуто, добра је идеја да контактирате свој локални савет или област да видите да ли имају неке програме који ће вам помоћи у транспорту до и од ваших састанака. Међутим, свака држава такође има шему помоћи у транспорту.
Кликните на своју државу или територију испод да бисте пронашли везе до различитих шема у вашој области.
Западна Аустралија
Субвенција за такси
Државна транспортна шема
Здравствена служба ВА – Програм путовања уз помоћ пацијената – ПАТС
Јужна Аустралија
Субвенција за такси
Тасманија
Субвенција за такси
Државна транспортна шема
Пријавите се за шему помоћи при путовању пацијената (ПТАС) | Сервице Тасманиа
Викторија
Државна шема путовања
Нови Јужни Велс
Субвенција за такси
Државна транспортна шема
Шема помоћи при путовању и смештају изолованим пацијентима (ИПТААС)
Аустралиан Цапитал Территори
Субвенција за такси
Међудржавна транспортна шема
Квинсленд
Државна транспортна шема
Схема субвенција за путовања за пацијенте | Здравље и благостање | Влада Квинсленда
Северна Територија
Субвенција за транспорт
Државна шема путовања
Смештај
Уобичајено је да пацијенти са лимфомом имају лечење у великим болницама које су обично смештене у градским подручјима или близу њих. Чак и ако у близини постоји мања болница која нуди неке третмане рака, можда неће имати ресурсе или обуку да обезбеде врсте лечења које су вам потребне.
У другим случајевима, можда ћете бити у могућности да имате неке третмане ближе кући, али би ипак обично морали да имате барем први третман у већој градској болници.
Можда ће вам требати лечење само једног дана сваког циклуса, или ће вам можда бити потребно лечење током неколико дана. Из тог разлога, добра је идеја да знате која подршка је доступна за боравак у близини центра за лечење. Испод су неке организације које би могле да помогну око трошкова смештаја.
Национална фондација за рак – Телефон 1300 885 354.
Леукемиа Фоундатион – Телефон 1800 620 420.
МедиСтаис – Телефон 1300 085 036.
За децу и младе са лимфомом:
Можете остати – преко Сони фондације. Телефон (02) 9383 6230.
Роналд МцДоналд Хоусе – Телефон 1300 307 642.
ТелеХеалтх
Неки термини могу бити могући путем телездравства. Иако то неће увек бити случај, разговарајте са својим доктором о томе који термини могу бити телездравствени, а који морају бити лично.
Будите искрени са њима о удаљеностима, трошковима и времену које је потребно да бисте лично присуствовали. Ово ће им помоћи да прилагоде вашу негу вашим индивидуалним потребама најбоље што могу, а да притом пажљиво прате ваш напредак.
Ако код куће имате приступ интернету и телефону, можда ћете моћи да закажете неке састанке док останете код куће. Можда ћете такође моћи да приступите телездравству у ординацији вашег локалног лекара. Ово може бити одлична опција ако код куће немате поуздан телефон/интернет или ако желите да се ваш локални лекар опште праксе придружи позиву.
Приступ клиничким испитивањима за лимфом у РРР Аустралији
За многе људе са лимфомом, клиничка испитивања нуде приступ најсавременијим третманима који можда још нису широко доступни. Међутим, када живите у регионалним, руралним и удаљеним (РРР) областима, приступ овим испитивањима може бити изазован због удаљености, путних трошкова и ограничених локација за тестирање.
Већина клиничких испитивања је базирана у великим градовима, што од вас захтева да путујете ради процене, лечења и праћења. Ово може бити физички и финансијски исцрпљујуће, посебно када се комбинује са послом, породицом или обавезама на фарми. Међутим, бити у руралном подручју не значи пропустити – самозаступање и сазнање где тражити суђења могу учинити сву разлику.
Како се залагати за себе
- Питајте свог доктора: Неки локални онколози или хематолози имају везе са координаторима испитивања и могу вам помоћи да приступите испитивањима ближе кући.
- Затражите опције телездравства: Многа испитивања сада нуде консултације на даљину, смањујући потребу за путовањима.
- Проверите да ли локалне болнице учествују: Неки регионални центри сарађују са студијама у граду како би пружили лечење ближе кући.
Где пронаћи клиничка испитивања
- Аустралијски Нови Зеланд регистар клиничких испитивања (АНЗЦТР) - ввв.анзцтр.орг.ау
- ЦлинТриал Рефер Апп – Наводи доступна испитивања у Аустралији према локацији и условима. Проверите продавницу апликација за Аппле или Андроид.
- Лимфом Аустралија Медицинске сестре – Може да понуди подршку и смернице о опцијама пробног периода. Цалл 1800 953 081, понедељак – петак 9:4 – 30:XNUMX АЕСТ (по времену у Сиднеју).
Учините суђења приступачнијим
Нека испитивања дозвољавају да се третмани примењују локално, док се главне процене дешавају у већим центрима. Разговарајте са координаторима суђења о флексибилним опцијама. Ако је потребно путовање, питајте их о програмима финансијске подршке који помажу у покривању трошкова превоза и смештаја.
Ако останете информисани и залажете се за опције, можете повећати своје шансе да приступите третманима који мењају живот, а да у потпуности не искорените свој живот.
Да ли имам право на било које клиничко испитивање?
Могу ли да им приступим ближе кући?
Да ли су они доступни путем телездравства?
Да ли неке локалне болнице учествују у клиничким испитивањима за лимфом?
Нежељени ефекти - Додатно разматрање у РРР Аустралији
Лечење рака долази са нежељеним ефектима који могу утицати на ваш свакодневни живот, чинећи задатке попут вожње, рада на фарми или руковања машинама и малим авионима ризичнијим. Важно је препознати ове изазове и предузети кораке да останете безбедни.
Умор и слабост
Третмани против рака, посебно хемотерапија и зрачење, могу оставити да се осећате исцрпљено. Умор може отежати једноставне задатке и повећати ризик од несрећа, посебно при вожњи на велике удаљености, раду са тешком опремом или руковању машинама или авионима. Где је могуће, направите план да узмете слободно време, смањите своје радно време или нека неко други ради теже задатке док се не опоравите.
Планирајте редовне паузе за одмор, избегавајте вожњу када сте уморни и тражите помоћ када је то потребно.
Бол и оштећење нерава
Нервни бол (неуропатија) и слабост мишића су уобичајени након третмана, што утиче на ваш стисак, равнотежу и координацију. Ово може бити опасно када рукујете машинама, пењете се мердевинама или чак ходате по неравном терену.
Носите потпорну обућу, користите рукохвате и предузмите додатне мере предострожности са алатима и возилима.
Хемотерапија мозга и проблеми концентрације
Многи пацијенти доживљавају хемо-мозак или мождану маглу, што може укључивати проблеме са памћењем, фокусом и доношењем одлука. Ово може отежати задатке попут руковања пољопривредном опремом, летења малим авионима или управљања финансијама.
Чувајте листе, постављајте подсетнике и избегавајте активности високог ризика ако се осећате замагљено или расејано.
Анксиозност и емоционално благостање
Разумемо да су фармери и они у регионалним, руралним и удаљеним областима отпорни и чврсти, али се такође суочавају са значајним изазовима - чак и пре додатног стреса због дијагнозе лимфома. Утицај лечења, изолације и финансијског напора због слободног времена и трошкова здравствене заштите може утицати на ментално и физичко благостање. Ово може утицати на ваш сан, фокус и време реакције. Остати повезан са мрежама подршке и посегнути за стручном помоћи када је то потребно може направити стварну разлику.
Препознавање ових ризика, план и прилагођавање свакодневних задатака могу вам помоћи да останете безбедни док наставите да уживате у животу у грмљу. Испод су неки важни бројеви и везе до организација које вам могу помоћи у кризи или да направите план благостања.
- Медицинске сестре за лимфом on 1800 953 081 Понедељак–петак, понедељак–петак 9:4–30:XNUMX АЕСТ (по времену у Сиднеју).
- Рурал Аид да разговара са искусним саветником који се налази у сеоском граду. Телефон 1300 175 594.
- Лифелине за опште саветовање и превенцију самоубистава. Телефон 13 11 14.
- Беионд Блуе за опште саветовање и израду плана благостања. Телефон 1300 22 4636.
Финансијска подршка
Дијагноза лимфома и његово лечење могу створити финансијски напор; Нарочито ако нисте у могућности да радите дуже време. Док су неки људи у могућности да наставе да раде нормално, некима су потребне лакше обавезе, скраћено радно време или потпуно слободно време.
Примање финансијске подршке може бити сложено, али постоје неке исплате финансијске подршке које су доступне преко различитих владиних организација као што су Центрелинк, Медицаре и Цхилд Паиментс. Ваш супружник или неко вама близак који помаже да се бринете о вама док сте нездрави такође може имати право на исплате или накнаде за неговатеље.
Можда ћете такође моћи да приступите неким уплатама преко свог пензијског фонда.
Ако имате финансијског саветника, обавестите га о вашем лимфому како би вам могли помоћи да планирате како да управљате својим новцем. Ако немате финансијског саветника, можете му приступити преко Центрелинк-а. Детаљи о томе како да приступите финансијском саветнику Центрелинка налазе се испод под насловом Центрелинк.
Кликните на дугмад испод да бисте сазнали која је подршка доступна.
здравствена заштита
Медицаре може помоћи покривају медицинске трошкове и саветовати како да смањите трошкове. Можете пронаћи информације о различитим Медицаре плаћањима и доступним услугама овде.
Плаћања за децу
- Прилагођавање неговатеља Плаћање је једнократна уплата. Помаже породицама када се детету млађем од 6 година дијагностикује једно од следећег:
- тешка болест
- здравствено стање
- велики инвалидитет
- Исплата помоћи за децу са инвалидитетом је годишња исплата за помоћ родитељима око трошкова неге детета са инвалидитетом.
- Плаћање основне медицинске опреме је годишња уплата за помоћ у повећању трошкова енергије у кући. Ово може бити од употребе основне медицинске опреме која помаже у управљању инвалидношћу или здравственим стањем.
Пензионисање
Док је пензија обично заштићена док не навршите 65 година живота, у неким околностима можда ћете моћи да приступите некима од ње из „саосећајних разлога“. Неке ситуације које се могу сматрати разлогом за саосећање укључују:
- Плаћање лечења (или превоза до и са лечења).
- Да помогнем око ваше хипотеке ако се банка спрема да изврши заплену (узме у посед ваше куће).
- Реновирање ако треба да измените своју кућу због повреде или болести.
- Плати за палијативно збрињавање.
- Платите трошкове у вези са смрћу једног од ваших издржаваних лица – као што су трошкови сахране или сахране.
Можете добити више информација о приступу пензији из саосећајних разлога тако што ћете позвати Федерално одељење за људске услуге на КСНУМКС КСНУМКС КСНУМКС.
Осигурања уграђена у пензију
Многи пензијски фондови имају уграђену 'заштиту прихода' или потпуну трајну инвалиднину у полису. Можда имате ово, а да то и не знате.
- Заштита прихода покрива део ваше нормалне плате/плате када нисте у могућности да радите због болести или повреде.
- Потпуни трајни инвалидитет је паушални износ који вам се исплаћује ако се не очекује да се вратите на посао због болести.
Ваша осигурања ће зависити од ваше пензијске компаније и политике. Ако нисте у могућности да радите због лимфома, обратите се свом фонду за пензију и питајте која подршка и осигурање су уграђени у вашу полису.
Додатна помоћ око пензија и финансија
Ако имате проблема са приступом пензијским полицама или полисама осигурања, Цанцер Цоунцил Аустралиа има про боно програм који може да вам помогне са правним саветом или другом подршком која ће вам помоћи да им приступите. Можете пронаћи више информација о подршци коју они могу пружити кликом овде.
Ако и даље немате среће, можете се жалити на Аустралијско тело за финансијске жалбе. Друге корисне везе могу бити наћи овде.
Центрелинк
Људи са инвалидитетом, болешћу или повредом и њихови старатељи могу да позову Центрелинк 13 27 17 да се распитате о плаћањима и доступним услугама. Кликните на следећу везу да прочитате: Водич за плаћања владе Аустралије.
Неке од услуга плаћања Центрелинк-а укључују:
- Накнада за боловање: Исплата помоћи ако неко није у могућности да ради или студира током одређеног временског периода због болести, повреде или инвалидитета.
- Додатак за негу: субвенције за додатну исплату (бонус) која плаћа за неговатеља (додатна) може зарадити до 250,000 годишње (отприлике 131 УСД/две недеље) може радити 25 сати и још увек бити на овоме.
- Плаћање неговатељу: Исплата доходовне помоћи ако пружате сталну негу некоме ко има тежак инвалидитет, болест или је слабих година.
- Кликните на следећу везу да сазнате више о томе Царер Паиментс.
- Кликните на следећу везу да прочитате Како поднети захтев Царер Паиментс.
- Пензија за инвалидску помоћ: Финансијска подршка за трајни интелектуални, физички или психијатријски инвалидитет који спречава пацијенте да раде.
- Preuzimanje и попуните образац „Захтјев за пензију за инвалидску помоћ“.
- инвалиднине: Постоје плаћања и услуге за помоћ ако сте болесни, повређени или имате инвалидитет.
- Плаћања за децу
- Накнада за мобилност: Можда ћете моћи да приступите додатку за мобилност ако имате лимфом и не можете да користите јавни превоз. Ово се може користити за путовање ради учења, обуке (укључујући волонтирање) или тражења посла. Видите више од кликом овде.
- Додатак за тражење посла: Ако сте на додатку за тражење посла и не можете да тражите посао због лимфома или његових третмана, замолите свог лекара – лекара опште праксе или хематолога да попуни нашу Центрелинк медицинско уверење – образац СУ415. До форме можете доћи до кликните овде.
Социјалних радника
Ако вам је потребна помоћ да бисте разумели или приступили услугама Центрелинк-а, можете затражити да разговарате са неким од њихових социјалних радника који вам могу помоћи да утврдите на шта можда имате право и како да им приступите. Можете контактирати Центрелинк социјалног радника телефоном 13 27 17. Замолите да разговарате са социјалним радником када одговоре и провест ће те. Такође можете погледати њихову веб страницу овде Услуге социјалног рада – Сервицес Аустралиа.
Служба за финансијске информације
Друга услуга коју Центрелинк пружа је услуга финансијских информација која вам помаже да планирате како да максимално искористите свој новац. Позовите их 13 23 00 или погледајте њихову веб страницу овде Служба за финансијске информације – Услуге Аустралија
Додатне информације о плаћању и подршци преко Сервицес Аустралиа можете пронаћи код њих Ресурси заједнице и страница за помоћ овде.
Рачуни, храна и друга финансијска подршка
Неке организације могу помоћи у плаћању рачуна, пакета са храном и других финансија. Испод је листа организација које би могле да вам помогну.
Војска спаса – Телефон: 13 72 58.
Друштво Светог Винцента Де Пола – Телефон: 13 18 12.
Цан Ассист – Само за РРР пацијенте у НСВ. Телефон: 1300 226 277.
Рурал Аид – За примарне произвођаче у РРР Аустралији. Телефон: 1300 327 624
Такође проверите код свог локалног већа или округа, цркава, Удружења жена села (ЦВА) и друштвених организација које би могле да понуде неку подршку. Многи не само да ће пружити финансијску подршку, већ ће можда моћи да помогну и у практичним стварима као што су оброци, чишћење, баштованство и транспорт.
Системи за телесни отпад и септичке јаме
Неки третмани за лечење лимфома се излучују у ваш телесни отпад, као што су урин (вее), фекалије (кака), крв и друге телесне течности. Због токсичне природе ових третмана, они могу ометати бактерије потребне за правилно функционисање система септичке јаме:
Убијање добрих бактерија – Вашем септичком систему су потребне добре бактерије које помажу у разградњи отпада. Неки третмани за лимфом који се излучују урином и фецесом могу убити или оштетити ове добре бактерије. Када се то догоди, могло би доћи до накупљања чврстог отпада у вашем септичком систему, што ће довести до накупљања лоших бактерија и зачепљења вашег система.
Утицај на поље лужине – Ако ваш септички систем не ради ефикасно, то може утицати на поље за испирање са заосталим хемикалијама и бактеријама које продиру у земљиште. То може довести до контаминације околине.
Обратите се компанији за одржавање система септичких јама
Разговарајте са специјалистима за септичке јаме о томе како можете смањити штету и одржати здраво функционисање септичког система. Они ће моћи да вам дају најбољи савет како да управљате системом током и након третмана. Међутим, неке ствари које треба размотрити могу укључивати:
- Додавање добрих бактерија у систем што може помоћи у одржавању нивоа потребних за правилно функционисање система. Они се могу купити у многим локалним продавницама хардвера или преко добављача услуга одржавања септичких јама. Користите их према упутствима јер чак и превисоки нивои добрих бактерија могу довести до оштећења вашег септичког система.
- Нека ваш систем пумпа чешће. Колико често зависи од врсте и дужине вашег лечења. Питајте свог добављача одржавања колико често би се то требало дешавати.
- Ако већ немате систем аеробне ремедијације, можда би било вредно размислити о инсталирању једног. Они могу повећати биолошку активност у септичком систему како би помогли у разградњи отпада.
- Одржавајте правилну употребу септичког система и уверите се да сви који користе систем избегавају стављање јаких хемикалија, масти, биолошки неразградивог отпада, као што су тампони или прегусти тоалет папир у систем.
Резервоари за кишницу, подземне воде и лимфом
Лимфом може смањити ваш имуни систем јер је рак лимфоцита - белих крвних зрнаца одговорних за борбу против болести и убијање клица. Када се томе додају третмани за лимфом који могу да убију још више ваших имуних ћелија, управљање ризиком од инфекције постаје веома важно.
Многи људи у РРР областима Аустралије ослањају се на воду сакупљену из подземне (изворне воде) или у резервоарима за кишницу. Када имате функционалан имуни систем, ризик од инфекције из ових извора воде је низак, а чак и ако добијете инфекцију, обично се можете борити са њом без превише проблема.
Али када је ваш имуни систем угрожен због лимфома и – или његових третмана, чак и мање инфекције могу изазвати велику забринутост и ризик по ваше здравље. Неке инфекције могу брзо постати опасне по живот.
Имајући ово на уму, важно је узети у обзир квалитет воде коју пијете и којом се перете.
Шта може утицати на квалитет воде у РРР Аустралији
Многе ствари могу контаминирати ваше изворе воде. То може укључивати отпадне воде контаминиране животињским фекалијама, мртвим животињама, хемикалијама укључујући пестициде и хербициде, пластику и смеће, канализацију, као и контаминате од природних катастрофа као што су поплаве и пожари.
Док су неке ствари можда под вашом контролом, као што је држање грана које се налазе изнад извора воде и осигуравање животне средине без смећа, хемикалија и животињских лешева или отпада; Не може се све контролисати. Проверите квалитет воде пре него што почнете и док пролазите кроз третман. Такође можете филтрирати и прокувати воду да бисте уклонили загађиваче. Водите рачуна да се вода охлади на безбедном месту пре употребе или пијења.
За више информација о одржавању безбедног квалитета воде погледајте линкове испод.
Бити сигуран
Ризици од инфекције и крварења за људе са лимфомом у РРР Аустралији
Док живот у грмљу, на фарми или у малој земљи има своје предности, чување сигурности док живите са лимфомом додаје додатне изазове. Смањен имуни систем и третмани који могу повећати ризик од инфекције и крварења су нажалост реалност. А, када сте далеко од хитних служби, или чак од локалних лекара, треба да будете свесни додатних разлога.
Језиви цравлиес анд Битес
Змије, пауци, комарци и крпељи су део живота у грмљу, али ако је ваш имунолошки систем слаб, угриз или убод могу довести до инфекције или теже реакције него обично.
- змије: Ако сте угризени, останите мирни да успорите ширење отрова, ставите завој под притиском и одмах потражите помоћ. Увек носите чизме и дугачке панталоне када ходате по дугој трави или грмљу.
- Спидерс: Неки уједи могу изазвати оштећење ткива или озбиљне инфекције, посебно ако се ваше тело бори да се бори против бактерија. Проверите ципеле, рукавице и постељину пре употребе.
- Комарци и крпељи: Они могу носити болести против којих би се ваше тело могло борити. Користите репелент за инсекте, носите дуге рукаве и проверите да ли има крпеља након што сте на отвореном.
Несреће у пољопривреди и машинама
Многи људи у регионалним и удаљеним областима раде на фармама, рукују животињама или користе тешке машине. Ови послови долазе са високим ризиком од посекотина, модрица и повреда. Разговарајте са својим лекаром о томе коју врсту посла или одржавања куће обављате и да ли је безбедно наставити са овим. Можда ћете морати да узмете слободно време и натерате неког другог да уради ове ствари уместо вас. Међутим, тамо где је то неизбежно, ипак треба да знате шта да радите ако нешто крене наопако.
Ако се ваша крв не згрушава правилно, или је ваш имунолошки систем угрожен због рака или лечења, чак и мали посекотине може постати велики проблем.
- Увек носите рукавице, дуге рукаве и заштитну опрему.
- Одржавајте добро залихе прибор за прву помоћ са антисептичким марамицама, завојима и прахом за згрушавање.
- Ако се посечете, одмах очистите рану и снажно притисните. Ако је крварење јако или не престане у року од 10 минута, потражите помоћ.
- Будите посебно опрезни са електричним алатима и машинама – свака повреда може довести до неконтролисаног крварења или инфекције.
- Обавестите свог лекара или медицинску сестру у заједници или контактирајте службу Роиал Флиинг Доцтор и потражите савет.
Инфекције од прљавштине, животиња и воде
Лечење рака може смањити број белих крвних зрнаца, што отежава вашем телу да се бори против инфекција. Рад на фарми, баштованство и руковање животињама излажу вас бактеријама, гљивицама и паразитима који могу изазвати озбиљне болести.
- Носите рукавице када радите у башти или рукујете земљом, као бактерије Цлостридиум (који изазива тетанус) и гљивице могу ући кроз мале посекотине.
- Одмах оперите огреботине и угризе од животиња сапуном и водом и нанесите антисептик. Чак и мала рана може се брзо инфицирати када имате лимфом.
- Избегавајте чишћење животињског отпада или стајаће воде да се смањи изложеност штетним бактеријама и паразитима. Замолите неког другог да ово уради уместо вас. Ако је то неизбежно, уверите се да су све ране покривене, носите дуге рукаве, маску и рукавице. Када заврши прво скините рукавице, оперите руке, затим скините другу заштитну опрему и поново оперите руке.
- Будите у току са вакцинацијама као што су вакцине против тетануса и грипа за смањење ризика од инфекције.
Ажурирајте сертификате прве помоћи и ЦПР
Сазнање да имате лимфом и да можда почињете лечење је одлична прилика да охрабрите све у вашем домаћинству, радном месту или чак заједници да ажурирају или заврше курс прве помоћи.
Рурална и удаљена прва помоћ нуди курсеве са посебном пажњом на додатне изазове са којима се суочавају РРР Аустралијанци. Можете их контактирати на њиховом сајту или на број телефона 0491 057 339.
Такође можете контактирати своје локално веће, област или центар заједнице да бисте сазнали да ли у вашој близини постоје курсеви прве помоћи у заједници.
Основни комплет прве помоћи за пацијенте са лимфомом у РРР Аустралији
Живот далеко од великих болница значи да морате бити спремни за медицинске проблеме који могу настати због ослабљеног имунолошког система, повећаног ризика од крварења и дехидрације. Ево листе основних предмета прве помоћи које сваки пацијент са раком треба да има код куће иу преносивом комплету прве помоћи.
Контрола крварења и модрица
- Прашак за згрушавање крви (нпр. ХемЦон, Целок или слично) – Може успорити тешко крварење, али га треба користити само под лекарским упутством.
- Компресијски завоји – За контролу крварења из већих рана.
- Хладна паковања (инстант или замрзивач) – За смањење отока и модрица.
Управљање дехидрацијом и неравнотежом електролита
- Оралне соли за рехидратацију (нпр. Хидралит, Гастролит) – За спречавање дехидрације.
- Пића или прашкови са електролитом – Помаже у одржавању нивоа хидратације, посебно током повраћања или дијареје, или ако се заглавите или радите по врућем дану усред ничега.
- Термометар – За праћење грознице, која може сигнализирати инфекцију или исцрпљеност.
Ублажавање болова и грозница
- Парацетамол (Панадол, Тиленол) – Безбедан за грозницу и благи бол, али треба га користити опрезно.
- Локално ублажавање болова (нпр. Лидокаин гел, Дееп Хеат, тренутна топлота и хладни облози) – За болове у мишићима и зглобовима.
- Лекови против мучнине (како вам је прописао лекар) – За управљање нежељеним ефектима хемотерапије.
Заштита од алергија и угриза
- Антихистаминици (нпр. Телфаст, Цларатине, Зиртец) – За алергијске реакције или уједе инсеката.
- Крема са хидрокортизоном – За смањење свраба и упале од угриза или осипа.
- Репелент против инсеката (на бази ДЕЕТ-а или пикаридина) – За спречавање уједа комараца и крпеља.
Превенција инфекција и нега рана
- Стерилне рукавице – За безбедну негу рана и контролу инфекције.
- Антисептичке марамице/спреј/крема (нпр. Бетадин, хлорхексидин, уље чајевца, алкохол за трљање, Савлон) – За чишћење посекотина и спречавање инфекције.
- Стерилне газе и завоји – За покривање рана и одржавање чистих.
- Лепљиви завоји (гипси различитих величина) – За мале посекотине и огреботине.
- Медицинска трака – Да обезбедите облоге без иритације коже.
- Антибиотска маст (нпр. Бацтробан или Неоспорин) – За спречавање инфекције рана.
- Пинцета и средство за уклањање крхотина – За безбедно уклањање страних предмета.
- Средство за дезинфекцију руку
Лекови и залихе за хитне случајеве
- Антибиотици широког спектра (ако су прописани) – Питајте свог лекара да ли је хитна помоћ одговарајућа, посебно ако живите далеко од медицинских услуга.
- Епинефрин ауто-ињектор (ако постоји ризик од анафилаксе) – За тешке алергијске реакције.
- Монитор крвног притиска – За проверу наглих падова или скокова.
- Медицинска наруквица – Тако да службеници хитне помоћи могу да виде да имате лимфом и било које друго озбиљно стање.
Важне напомене о антибиотицима и праху за згрушавање крви
Ако живите у удаљеном подручју, разговарајте са својим лекаром да ли имате резервну залиху антибиотици широког спектра (као што је амоксицилин/клавуланат или цефалексин) је погодан за хитне инфекције. међутим, никада не самолечите без лекарског савета, јер неправилна употреба може довести до резистенције на антибиотике.
Прахови за згрушавање крви могу бити спасоносни за оне са високим ризиком од крварења, али их треба користити само под надзором лекара. Неправилна употреба може изазвати компликације, па научите када и како да их правилно користи.
правилно проверите датуме истека на свим лековима и потрепштинама за прву помоћ, и чувајте све у а чиста, сува и стерилна животне средине. Имати добро припремљен комплет може бити разлика између мањег проблема и хитне медицинске помоћи када живите далеко од помоћи.
Кад је помоћ далеко
Брзи одлазак у болницу није увек могућ у грмљу, тако да је неопходно имати план.
- Упознајте своје најближе хитне службе и како доћи до њих.
- Разговарајте са својим доктором о плану за хитне случајеве, укључујући и када треба ићи у болницу.
- Држите контакте за хитне случајеве при руци, Укључујући и Краљевска летећа лекарска служба ако сте у удаљеном подручју.
- Размислите о медицинском систему упозорења или лични светионик за хитне случајеве ако живите сами или често путујете.
- Имајте при руци додатне медицинске потрепштине, укључујући антибиотике (ако су прописани) и средства за згрушавање.
резиме
Изазови са којима се суочавају пацијенти са РРР лимфомом:
Ограничен приступ специјализованој нези: Недостатак специјалиста за онкологију и хематологију у РРР областима значи да ћете можда морати да путујете у велике градске центре на лечење, што може бити финансијски, дуготрајан и емоционални терет.
Финансијски притисак: Путни трошкови, трошкови смештаја и време одсуства са посла могу довести до значајних финансијских потешкоћа. Ова страница пружа информације о финансијској подршци којој можда можете да приступите за опште рачуне, путовања, смештај и другу подршку преко организација као што су Центрелинк, ваш пензијски фонд и друштвене организације.
Психосоцијални утицај: Изолација од мрежа подршке и стрес због вођења озбиљне болести са ограниченим ресурсима могу негативно утицати на ментално здравље. Уобичајено је да људи са лимфомом и њихови вољени доживљавају промене расположења и емоција. Живот ван куће ради лечења или страх од одсуства од здравствених услуга додаје додатне изазове када сте у РРР Аустралији. Ова страница садржи везе и контакте за различите групе подршке и услуге којима можете приступити, укључујући и оне са јединственим разумевањем РРР изазова.
Временска обавеза: Када живите далеко од примарних здравствених центара или центара за лечење, можда ћете морати да размислите о времену одсуства од куће. Неки третмани за лимфом, нежељене ефекте и болести могу довести до тога да будете примљени у болницу или да останете близу свог центра за лечење. Ово може трајати неколико ноћи или чак месеци. Изнад смо дали неколико практичних савета о томе како да ово решите.
- Удаљеност до здравствених услуга када ствари крену наопако: Ако се разболите или доживите несрећу, увек постоји забринутост да ћете бити далеко од медицинске помоћи. Међутим, када имате лимфом и лечење, ваш имуни систем или згрушавање крви могу бити погођени, што доводи до даљих проблема. Дали смо савете о томе како да се заштитите и како да добијете хитну помоћ ако је потребна.
Стратегије и ресурси подршке:
Телездравствене услуге: Напредак у телемедицини омогућава пацијентима да се консултују са здравственим радницима на даљину, смањујући потребу за путовањима и олакшавајући правовремене медицинске савете.
Локална здравствена сарадња: Ангажовање са локалним лекарима опште праксе и руралним медицинским сестрама за рак може побољшати координацију неге, осигуравајући да се планови лечења ефикасно спроводе у близини куће.
Програми финансијске помоћи: Постоје организације које нуде подршку да помогну са финансијским оптерећењима лечења, укључујући помоћ око путовања и смештаја.
Приступ клиничким испитивањима: Ово може бити изазовно за РРР пацијенте због удаљености. Међутим, саветујемо вам да разговарате о потенцијалним могућностима са својим лекаром. Нека испитивања могу понудити учешће на даљину и користити опције телездравства, или могу сарађивати са локалним здравственим радницима како би олакшали учешће.
Заједница и онлајн подршка: Повезивање са групама за подршку, било локално или преко онлајн платформи, може вам пружити емоционалну подршку и практичне савете, помажући да се превазиђе осећај изолације.
Краљевска летећа лекарска служба: Роиал Флиинг Доцтор Сервице пружа примарну и хитну помоћ. Ако живите далеко од здравствених центара, истражите њихову веб страницу или их позовите да видите како и када могу да вам помогну.
Контактирајте медицинске сестре за лечење лимфома: Лимпхома Аустралиа има искусне медицинске сестре за лимфоме које могу помоћи у пружању информација и ресурса. Можете их контактирати од понедељка до петка од 9:4 до 30:XNUMX по АЕСТ (време у Сиднеју), на 1800 953 081 или им е-поштом нурсе@лимпхома.орг.ау
Завршни мисао
Постоје додатни изазови када се дијагностикује лимфом и живи у РРР Аустралији. Међутим, уз одређено планирање унапред, разумевање подршке која вам је доступна и самопоуздање да се залажете за себе, и даље можете уживати у животу на селу док добијате најбољу могућу негу.
